Una community web dove i pazienti possono condividere le proprie esperienze
Sedici nuovi casi di tumore testa-collo ogni centomila abitanti, un quarto dei quali sopra i settant'anni: è questo il dato del nostro Paese. Un tumore raro, quindi, del quale sono stati ben identificati i fattori di rischio: l'infezione da HPV e il consumo frequente di alcol e tabacco. Oggi sono disponibilinumerosi trattamenti che hanno aumentato la sopravvivenza media, ma esiste ancora un’elevata variabilità nella scelta della terapia e nelle modalità di gestione del paziente.
Per esempio, sono stati rilevati dati preoccupanti sul ritardo nell'identificazione del tumore. "Nel 2015, 4 pazienti su 10 hanno iniziato la terapia in ritardo" sottolinea Piero Niccolai, PresidenteAIOCC-Associazione Italiana di Oncologia Cervico-Cefalica "ed è emersa la necessità di stabilire regole precise".
AIOCCha quindi intrapreso, in collaborazione conl'Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, un percorso per la definizione dipercorsi diagnostico terapeutico-assistenziali (PDTA)di alcuni dei tumori del distretto testa-collo. L’approccio utilizzato è stato quellodell’evidence based medicine, che combina la migliore evidenza scientifica all’esperienza dei professionisti. Il percorso si focalizza in particolare sulle neoplasie del cavo orale, della orofaringe, dell’ipofaringe, della laringe, del rinofaringe, del naso e dei seni paranasali.
Il progetto coinvolge anche i pazienti, per i quali è stata realizzata una sezione dedicata a questo tipo di tumori all'interno del portale "Persone Che" (www.personeche.it). “Il tumore testa-collo è spesso invalidante”– sostiene Maurizio Magnani-PresidenteAssociazione Italiana Laringectomizzati AILAR –“condividere bisogni, paure e difficoltà con altre persone affette e con le stesse problematiche può aiutare a sopportare meglio la quotidianità”.
Il portale "Persone Che" è nato con il supporto incondizionato di Merck.