Una community web dove i pazienti possono condividere le proprie esperienze
In Italia ogni anno vengono diagnosticati 16 nuovi
casi di tumore testa-collo ogni 100.000 abitanti. Di questi, il 24 per cento in
persone oltre i 70 anni. Importanti fattori
di rischio sono l'infezione da HPV e il consumo frequente di alcol e tabacco. Oggi sono disponibili numerosi
trattamenti che hanno aumentato la
sopravvivenza media, ma esiste ancora un’elevata variabilità nella scelta della terapia e nelle modalità di
gestione del paziente.
Per esempio, sono stati rilevati dati preoccupanti sul ritardo nell'identificazione del tumore. "Nel 2015, 4 pazienti su 10 hanno iniziato la terapia in ritardo" ha sottolineato il prof Piero Niccolai, PresidenteAIOCC-Associazione Italiana di Oncologia Cervico-Cefalica "ed è emersa la necessità di stabilire regole precise".
AIOCC ha quindi intrapreso, in collaborazione con l'Università
Cattolica del Sacro Cuore di Roma, un percorso per la definizione di percorsi diagnostico terapeutico-assistenziali (PDTA) di alcuni dei
tumori del distretto testa-collo. L’approccio utilizzato è stato quello dell’evidence based medicine, che
combina la migliore evidenza scientifica all’esperienza dei professionisti. Il
percorso si focalizza in particolare sulle neoplasie del cavo orale, della
orofaringe, dell’ipofaringe, della laringe, del rinofaringe, del naso e dei
seni paranasali.
Il progetto coinvolge anche i pazienti, per i quali è stata realizzata una sezione dedicata a questo tipo di tumori all'interno del portale "Persone Che" (www.personeche.it). “Il
tumore Testa-Collo è spesso invalidante” – sostiene il Dott. Maurizio Magnani- Presidente Associazione Italiana Laringectomizzati AILAR – “condividere bisogni, paure e difficoltà con
altre persone affette e con le stesse problematiche può aiutare a sopportare
meglio la quotidianità”.
Il portale Persone Che è nato con il supporto non condizionato di Merck.